Informazioni per i partecipanti
SwissLEGIO - Di cosa si tratta?
La malattia del legionario è una grave forma di polmonite causata dal batterio Legionella. Le infezioni causate da questo batterio sono soggette a notifica e devono essere notificate dal medico all'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). Il numero di infezioni è più che raddoppiato tra il 2014 e il 2021 e attualmente purtroppo, non si sa perché sempre più persone contraggono la malattia del legionario e dove si infettano. Il nostro gruppo di ricerca è coinvolto nella ricerca dei possibili fattori di rischio e le fonti di infezione della malattia del legionario. Le malattie infettive (come la COVID-19) possono avere conseguenze durature sulla salute e un impatto a lungo termine sul benessere dei pazienti. Non sappiamo se e in che misura ciò si osservi anche nei pazienti affetti da malattia del legionario e da altre polmoniti batteriche. Vorremmo quindi saperne di più sull'esperienza individuale della malattia e sulla guarigione dei pazienti affetti da malattia del legionario e da altre polmoniti batteriche.
Cosa può aspettarsi se partecipa allo studio?
Il team dello studio SwissLEGIO la contatterà telefonicamente nei prossimi giorni per chiederle se vuole partecipare allo studio. Nel caso decidesse di partecipare organizzeremo un colloquio della durata di circa 45-60 minuti. Durante il colloquio, le faremo domande sulla sua salute, la sua situazione abitativa, le sue attività e le sue abitudini (ad esempio: è stato in vacanza, fa molto giardinaggio, ha animali domestici?). Inoltre, chiederemo al suo medico se sono stati isolati i batteri Legionella dal suo secreto polmonare e (se trovati) li analizzeremo. In futuro, vorremmo ricontattarla per informarci sul corso della sua guarigione.
Ad alcuni pazienti, chiediamo il permesso di raccogliere e analizzare campioni d'acqua, ad esempio dalla cucina e dal bagno di casa loro. Potremo in questo modo confrontare i ceppi di Legionella dell'ambiente con il ceppo di Legionella trovato nel polmone del paziente.
Se dovesse avere qualsiasi domanda o volesse fissare un appuntamento non esiti a contattare direttamente il team dello studio!
I batteri Legionella possono essere trovati dappertutto nell'acqua o nel suolo. Anche se i batteri Legionella si trovano ovunque e quindi molte persone sono in contatto con loro, solo alcune persone si ammalano. Attualmente però, le ragioni per la quale solamente alcune persone si ammalano rimangono ignote. Pertanto, è importante poter confrontare i partecipanti sani allo studio con i pazienti affetti dalla malattia del legionario.
Per questo motivo il team dello studio SwissLEGIO la contatterà telefonicamente nei prossimi giorni, per chiederle se vuole partecipare allo studio. Nel caso decidesse di partecipare allo studio organizzeremo un colloquio della durata di circa 45-60 minuti. Durante il colloquio, le faremo domande sulla sua salute, la sua situazione abitativa, le sue attività e le sue abitudini (ad esempio: è stato in vacanza, fa molto giardinaggio, ha animali domestici). Ad alcuni partecipanti chiederemo il permesso di raccogliere e testare campioni d'acqua dalla loro cucina e dal loro bagno. I risultati aiuteranno a capire meglio dove si trovano i batteri Legionella nell'ambiente e a confrontarli con i batteri Legionella che possono causare la polmonite.
Il suo contributo ci aiuterà a capire meglio dove si trovano i batteri Legionella nell'ambiente e a confrontarli con i batteri Legionella che possono causare la polmonite.
Se dovesse avere qualsiasi domanda o volesse fissare un appuntamento non esiti a contattare direttamente il team dello studio!
Vorremmo chiederle informazioni sulla sua salute e sulla guarigione dalla malattia del legionario in altri tre brevi colloqui, circa a 2, 6 e 12 mesi dopo la malattia acuta. A tal fine, un membro del team del progetto la contatterà telefonicamente nei prossimi giorni (cioè circa due mesi dopo la malattia acuta del legionario). Se è interessato/a a partecipare, concorderemo le date adatte per i colloqui. Il primo colloquio si terrà poco dopo la nostra telefonata. Il secondo colloquio avrà luogo circa quattro mesi dopo. L'ultimo avrà luogo circa 12 mesi dopo la malattia acuta. Durante i colloqui, le faremo domande sulla sua guarigione e sul suo benessere. I colloqui si svolgeranno di persona o per telefono/videochiamata in un luogo di sua scelta. La durata è di circa 20 minuti.
Può informare direttamente il suo medico se desidera partecipare allo studio LongLEGIO. Se decide di partecipare, un membro del team del progetto la contatterà telefonicamente nei prossimi giorni per fissare un appuntamento per un primo colloquio. Durante questo primo colloquio, le verranno poste domande sulla sua salute e sul suo benessere. Inoltre, condurremo altri tre colloqui, a distanza di due, sei e dodici mesi. In questi colloqui, le faremo domande sulla sua guarigione, su eventuali sintomi a lungo termine e su eventuali trattamenti successivi alla polmonite. Tutte le interviste si svolgeranno di persona o per telefono/videochiamata in un luogo di sua scelta. La durata è di circa 20 minuti.
Quali sono i vantaggi per Lei partecipando?
Partecipando allo studio, avrà l'opportunità di saperne di più sulla malattia del legionario e ci aiuterà a comprenderla meglio. Così facendo, aiuterà la Confederazione a prendere misure di prevenzione contro il rischio della malattia del legionario in futuro. Inoltre, ci aiuterà a comprendere meglio il decorso della guarigione e il potenziale impatto a lungo termine sulla salute della malattia del legionario e di altre polmoniti batteriche. Questo, a sua volta, informerà gli operatori sanitari su come supportare al meglio i pazienti nel loro processo di guarigione.
Ha altre domande?
Non esiti a contattarci via telefono oppure e-mail o a consultare la sezione delle domande frequenti sulla nostra pagina web. Saremo contenti di poterla aiutare.
Telefono: +41 61 284 81 50
E-Mail: info.swisslegio@swisstph.ch
Domande frequenti
Parlerà prima con un membro dello staff di SwissLEGIO per telefono. Questo ci permetterà di discutere nuovamente i requisiti di ammissibilità allo studio e di spiegarle il processo dello studio. Successivamente, fisseremo una data per il primo colloquio insieme a Lei. Il colloquio può svolgersi in un luogo di Sua scelta. Il giorno del colloquio, saremo lieti di ripassare con Lei gli obiettivi dello studio, la procedura e i suoi diritti e doveri in dettaglio e di rispondere a qualsiasi domanda Lei possa avere. Le chiederemo quindi di firmare una dichiarazione di consenso alla partecipazione allo studio.
Non è quindi obbligato a recarsi in nessun momento presso la sede di Swiss TPH durante lo studio.
Se le è stato chiesto di partecipare da Swiss TPH o dal Suo medico, allora la risposta di solito è sì! Una collaboratrice/un collaboratore di SwissLEGIO sarà lieta/o di discutere i criteri di ammissibilità ed esclusione nuovamente con lei per telefono (+41 61 284 88 50) o via e-mail (info.swisslegio@swisstph.ch).
Anche se le autorità cantonali sono a conoscenza del nostro studio, le loro indagini sono indipendenti dal nostro studio. Saremmo quindi molto lieti se lei continuasse a partecipare al nostro studio nonostante abbia già risposto a un primo sondaggio delle autorità cantonali.
Se ha domande sulle differenze tra il sondaggio delle autorità cantonali e il nostro studio, non esiti a contattare il nostro team di studio (telefono +41 61 284 88 50; e-mail: info.swisslegio@swisstph.ch).
Sappiamo che ci vuole tempo per riprendersi dalla malattia del legionario o da un'altra polmonite. Il nostro team SwissLEGIO è quindi consapevole del fatto che potrebbe non essersi ripreso/a completamente. Pertanto, in linea di principio è possibile partecipare in un secondo momento. Tuttavia, prima si partecipa, meglio è, perché sarà più facile ricordare la malattia e il periodo immediatamente precedente ai primi sintomi.
Lo staff di SwissLEGIO è consapevole del fatto che potrebbe non essersi ancora ripreso completamente e naturalmente ne terrà conto durante il colloquio. Può fare una pausa in qualsiasi momento durante il colloquio o annullarlo e continuarlo un altro giorno. Nel caso lo volesse, può tranquillamente farsi sostenere da un familiare durante il colloquio. Inoltre, la contatteremo solo se il suo stato di salute è stato valutato da uno specialista e un colloquio è giustificabile da un punto di vista medico.
I suoi dati sono rigorosamente protetti dalla legge svizzera ed europea e ci assicuriamo di seguire accuratamente tutte queste norme. Durante la raccolta dei dati i suoi dati vengono codificati. Codificare significa che tutti i dati che potrebbero identificarla (nome, data di nascita, ecc.) vengono cancellati e sostituiti da un codice. Le persone che non hanno accesso a questo codice non possono quindi trarre alcuna conclusione sulla vostra persona. Tutti i membri dello staff di SwissLEGIO sono anche vincolati al segreto professionale.
Uno studio di caso-controllo inizia con l'identificazione delle persone con la malattia di interesse ("casi") e un gruppo di controllo adeguato di persone senza la malattia ("controlli"). In questo studio i pazienti affetti da malattia del legionario sono i nostri casi, i partecipanti sani della popolazione generale sono i nostri controlli. Confrontando i casi e i controlli miriamo ad identificare i fattori di rischio che possono essere associati alla malattia del legionario.
Siamo felici di rispondere alle sue domande sullo studio SwissLEGIO per e-mail (info.swisslegio@swisstph.ch) o telefono (+41 61 284 88 50). Saremo lieti di poterla aiutare.
Saremo lieti di informarla sui risultati del nostro studio. Ci scriva una e-mail (info.swisslegio@swisstph.ch) o ci chiami (+41 61 284 88 50) per darci i suoi dati e la informeremo sui risultati.
La preghiamo di consultare l'opuscolo informativo che le è stato inviato insieme ai risultati. Lì troverete alcuni suggerimenti su come potete procedere. Potete sempre contattare il team dello studio SwissLEGIO se avete bisogno di aiuto per capire i risultati o se volete che vi mettiamo in contatto con uno specialista per ulteriori indagini (e-mail: info.swisslegio@swisstph.ch o telefono: +41 61 284 88 50)
Si prega di notare che il team di studio non è autorizzato a fare ulteriori valutazioni al di fuori dello scopo del progetto di ricerca. La ringraziamo per la sua comprensione.
