Informationen für Teilnehmende
Worum geht es?
Bei der Legionärskrankheit handelt es sich um eine schwere Lungenentzündung, die durch das Bakterium Legionella verursacht wird. Infektionen mit diesem Bakterium sind meldepflichtig und müssen von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) gemeldet werden. So wurde festgestellt, dass sich die Zahl der Infektionen zwischen 2014 und 2021 mehr als verdoppelt hat. Gegenwärtig wissen wir noch nicht genau, weshalb immer mehr Leute an der Legionärskrankheit erkranken und wo sie sich anstecken. Das Ziel unserer Studie ist es, mögliche Risikofaktoren und Infektionsquellen für die Legionärskrankheit besser zu erforschen. Weiter können Infektionskrankheiten (wie z.B. auch COVID-19) zu anhaltenden gesundheitlichen Folgen führen und langfristig einen Einfluss auf das Wohlbefinden von Patientinnen und Patienten haben. Inwieweit dies auch bei der Legionärskrankheit und anderen bakteriell bedingten Lungenentzündungen der Fall ist, wissen wir nicht. Gerne möchten wir deshalb mehr über die individuelle Krankheitserfahrung und den Genesungsprozess von Patientinnen und Patienten mit der Legionärskrankheit und mit anderen bakteriellen Lungenentzündungen erfahren.
Was erwartet Sie, wenn Sie an der Studie teilnehmen?
Das Studienteam wird Sie in den nächsten Tagen telefonisch kontaktieren, um Sie erneut zu fragen, ob Sie an der Studie teilnehmen möchten. Falls Sie sich für eine Studienteilnahme entscheiden, werden wir mit Ihnen einen Termin für ein ca. 45 bis 60-minütiges Gespräch vereinbaren. Während des Gesprächs werden wir Ihnen Fragen zu Ihrer Gesundheit, Ihrer Wohnsituation und Fragen zu Ihren Aktivitäten und Gewohnheiten stellen (z.B. waren Sie verreist, arbeiten Sie ab und zu in einem Garten, haben Sie Haustiere). Zusätzlich werden wir bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt nachfragen, ob bei Ihnen Legionellen aus dem Lungensekret isoliert wurden und werden dieses Legionellenbakterien (falls gefunden) analysieren. Gerne möchten wir Sie auch später nochmals zum Verlauf Ihrer Genesung befragen.
Bei einigen Patientinnen und Patienten fragen wir nach dem Interview noch um Erlaubnis Wasserproben aus z.B. Küche und Bad in Ihrer Wohnung zu sammeln und zu untersuchen. Dies wird uns dann erlauben, Legionellenbakterien aus der Umwelt mit dem Legionellenbakterien, der bei Ihnen in der Lunge gefunden wurde, zu vergleichen.
Sie können sich selbstverständlich auch jederzeit direkt beim Studienteam bei Fragen oder für die Vereinbarung eines Termins melden.
Legionellen können tendenziell überall im Wasser oder auch in der Erde vorkommen. Obwohl Legionellenbakterien überall in der Umwelt zu finden sind und somit viele Leute mit den Bakterien in Kontakt kommen, werden nur einige Leute davon krank. Wieso das so ist, wissen wir nicht. Daher ist es wichtig, dass wir gesunde Personen, welche an der Studie teilnehmen, mit Patientinnen und Patienten die an einer Legionärskrankheit leiden vergleichen können.
Das Studienteam wird Sie in den nächsten Tagen telefonisch kontaktieren. Falls Sie sich für eine Studienteilnahme entscheiden, werden wir mit Ihnen einen Termin für ein ca. 45 bis 60-minütiges Gespräch vereinbaren. Während des Gesprächs werden wir Ihnen Fragen zu Ihrer Gesundheit, Ihrer Wohnsituation und Fragen zu Ihren Aktivitäten und Gewohnheiten stellen; (z.B. waren Sie verreist, arbeiten Sie ab und zu in einem Garten, haben Sie Haustiere).
Bei einigen aber nicht bei allen Teilnehmenden fragen wir nach dem Interview noch um Erlaubnis, Wasserproben aus Küche und Bad zu sammeln und zu untersuchen. Dies hilft uns besser zu verstehen, wo Legionellen in der Umwelt gefunden werden und erlaubt uns, diese mit Legionellen zu vergleichen, die eine Lungenentzündung hervorrufen können.
Sie können sich selbstverständlich auch jederzeit direkt beim Studienteam bei Fragen oder für die Vereinbarung eines Termins melden.
Gerne würden wir Sie nochmals in drei kurzen Interviews zu Ihrer Gesundheit und Genesung von der Legionärskrankheit befragen. Dafür wird Sie ein Mitglied des Projektteams in den kommenden Tagen (also ca. zwei Monate nach ihrer akuten Erkrankung an der Legionärskrankheit) telefonisch kontaktieren. Falls Sie an der LongLEGIO Befragung teilnehmen wollen, werden wir mit Ihnen passende Termine vereinbaren. Der erste Termin wird kurz nach unserem Anruf sein. Der zweite Termin ca. vier Monate später. Der letzte Termin dann ca. ein Jahr nachdem Sie an der Legionärskrankheit erkrankt sind. Im Interview werden wir Ihnen Fragen bezüglich Ihrer Genesung und Ihres Wohlbefindens stellen. Die Befragungen werden an einem von Ihnen bevorzugten Ort persönlich oder per Telefon/ Videoanruf stattfinden und dauern ungefähr 20 Minuten.
Sie können Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin direkt mitteilen, ob Sie an der LongLEGIO Studie teilnehmen wollen. Wenn Sie sich entscheiden mitzumachen, wird Sie ein Mitglied des Projektteams in den kommenden Tagen telefonisch kontaktieren und einen für Sie passenden Termin für eine erste Befragung vereinbaren. Bei dieser Befragung werden wir uns nach Ihrer Gesundheit und Ihrem Wohlbefinden erkundigen. Weitere Befragungen werden wir zwei, sechs und zwölf Monate später durchführen. Bei diesen weiteren Befragungen werden wir ihnen ebenfalls Fragen zu Ihrer Genesung, zu möglichen Langzeitbeschwerden und Nachbehandlungen aufgrund der durchgemachten Lungenentzündung stellen. Alle Befragungen werden an einem von Ihnen bevorzugten Ort persönlich oder per Telefon stattfinden und dauern ca. 20 Minuten.
Was haben Sie für einen Nutzen?
Wenn Sie an der Studie teilnehmen, haben Sie die Gelegenheit, mehr über die Legionärskrankheit zu erfahren und helfen auch uns, diese besser zu verstehen. Die Ergebnisse dienen dem Bund ebenfalls als Grundlage, gezielte Massnahmen zur Prävention der Legionärskrankheit in der Schweiz zu treffen. Desweiteren informiert die Studie Ärzte und Ärztinnen darüber, wie sie Patienten und Patientinnen mit einer Legionärskrankheit und mit anderen Lungenentzündungen optimal begleiten können.
Haben Sie Fragen?
Bitte zögern Sie nicht, uns telefonisch oder per E-Mail zu kontaktieren oder konsultieren Sie die «häufig gestellten Fragen» auf unserer Website. Wir freuen uns, von Ihnen zu hören.
Tel.: +41 61 284 88 50
E-Mail: info.swisslegio@swisstph.ch
Häufig gestellte Fragen
Sie werden zunächst telefonisch mit einer SwissLEGIO Mitarbeiteri/einem SwissLEGIO Mitarbeiter sprechen. So können wir nochmals die Teilnahmebedingungen besprechen und Ihnen den Studienablauf erläutern. Als nächstes werden wir gemeinsam mit Ihnen einen Termin für das erste Interview festlegen. Dieses kann an einem von Ihnen gewünschten Ort stattfinden. Am Tag des Interviews können wir gerne mit Ihnen die Ziele der Studie, den Ablauf sowie Ihre Rechte und Pflichten nochmals detailliert durchgehen und Ihnen Ihre offenen Fragen beantworten. Danach werden wir Sie bitten, eine schriftliche Einverständniserklärung zu unterzeichnen.
Sie müssen zu keinem Zeitpunkt in der Studie das Swiss TPH besuchen.
Falls Sie vom Swiss TPH oder Ihrer Ärztin/ Ihrem Arzt angefragt wurden, lautet die Antwort meistens ja! Gerne bespricht eine SwissLEGIO Mitarbeiterin/ein SwissLEGIO Mitarbeiter die Einschluss- und Ausschlusskriterien nochmals individuell mit Ihnen entweder telefonisch oder per E-Mail.
Obwohl die kantonalen Behörden über unsere Studie Bescheid wissen, sind ihre Abklärungen unabhängig von unserer Studie. Wir würden uns also sehr freuen, wenn Sie auch nach einer ersten Befragung durch die kantonalen Behörden zusätzlich noch an unserer Studie teilnehmen würden. Falls Sie Fragen zu den Unterschieden zwischen der Befragung der kantonalen Behörden und unserer Studie haben, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.
Wir wissen, dass es Zeit braucht sich von einer Legionärskrankheit oder einer anderen Lungenentzündung zu erholen. Unserem SwissLEGIO Team ist also bewusst, dass Sie sich allenfalls noch nicht vollständig erholt haben. Es besteht grundsätzlich die Möglichkeit, dass Sie zu einem späteren Zeitpunkt teilnehmen. Gleichzeitig gilt aber auch: je früher Sie teilnehmen können, umso besser. Je früher Sie teilnehmen, umso besser werden Sie sich an Ihre Krankheit und die Zeit kurz vor Symptombeginn erinnern können.
Deswegen würden wir uns über Ihre zeitnahen Teilnahme freuen. Unser SwissLEGIO Team wird selbstverständlich während des Interviews Rücksicht nehmen. Sie können jederzeit während des Interviews eine Pause machen oder das Interview abbrechen und an einem anderen Tag weiterführen. Gerne dürfen Sie auch ein Familienmitglied beim Interview dabeihaben. Ausserdem nehmen wir nur dann mit Ihnen Kontakt auf, wenn Ihr gesundheitlicher Zustand von einer Fachperson beurteilt wurde und aus medizinische Sicht ein Interview vertretbar ist.
Ihre Daten sind nach schweizerischem und europäischem Recht streng geschützt und wir stellen sicher, dass wir alle diese Vorschriften genau befolgen. Bei der Datenerhebung werden Ihre Daten verschlüsselt. Verschlüsselung bedeutet, dass alle Daten, die Sie identifizieren könnten (Name, Geburtsdatum etc.), gelöscht und durch einen Code ersetzt werden. Personen, die keinen Zugang zu dieser Schlüssel-Liste haben, können also keine Rückschlüsse auf Ihre Person ziehen. Alle Swiss-LEGIO Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterstehen der Schweigepflicht.
Eine Fall-Kontroll-Studie beginnt mit der Ermittlung von kranken Personen ("Fälle") und einer geeigneten Kontrollgruppe von Personen ohne die Krankheit ("Kontrollen"). In dieser Studie sind Patientinnen und Patienten mit einer Legionärskrankheit unsere Fälle, Teilnehmende aus der Allgemeinbevölkerung ohne Legionärskrankheit sind unsere Kontrolle. Durch den Vergleich von Fällen und Kontrollen wollen wir Risikofaktoren ermitteln, die mit der Legionärskrankheit in Zusammenhang stehen könnten.
Wir freuen uns über Ihre Fragen zur SwissLEGIO Studie! Wenn Sie Fragen zu unserer Studie haben, wenden Sie sich bitte per E-Mail (info.swisslegio@swisstph.ch) oder telefonisch (+41 61 284 88 50) an unser Studienteam. Wir freuen uns, von Ihnen zu hören.
Gerne informieren wir Sie über die Ergebnisse unserer Studie. Bitte schreiben Sie uns eine E-Mail (info.swisslegio@swisstph.ch) oder rufen Sie uns an (+41 61 284 88 50), um uns Ihre Kontaktdaten mitzuteilen und wir werden Sie über Ergebnisse informieren.
Bitte konsultieren Sie die Informationsbroschüre, welche wir Ihnen mit den Studienresultaten mitgeschickt haben. Dort finden Sie einige Hinweise, wie Sie weiter vorgehen können. Sie können sich auch jederzeit an das SwissLEGIO Studienteam wenden, falls Sie Hilfe beim Verstehen der Ergebnisse benötigen oder wenn Sie möchten, dass wir Sie für weitere Untersuchungen an eine Fachperson vermitteln (e-mail: info.swisslegio@swisstph.ch oder Tel. +41 61 284 88 50) .
Bitte beachten Sie, dass das Studienteam nicht befugt ist, über den Rahmen des Forschungsprojekts hinaus weitere Abklärungen zu treffen. Wir danken Ihnen für Ihr Verständnis.
